25. 02. 2026
Redke bolezni: Jaku zmanjkuje časa
Devetletnemu Jaku zmanjkuje časa. Bori se z redko genetsko boleznijo, z Duchennovo mišično distrofijo. Zaradi te bolezni njegove mišice postopoma odmirajo. Rešiti je mogoče le še zdrave mišice, ki pa jih je iz meseca v mesec manj. Obstaja zdravilo v Ameriki, ki bi lahko upočasnilo napredovanje bolezni in ohranilo tisto, kar mu je še ostalo. Toda cena je za Jakove starše nepredstavljivo visoka – 2,5 milijona evrov. Čeprav je bil sprejet zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, Jaka in njegovi starši nimajo nobenih zagotovil, da bodo sredstva prejeli. Predvsem pa nimajo časa čakati na odločitve pomembnih odločevalcev, saj bolezen z vsakim trenutkom bolj neusmiljeno napreduje.